Marie Bernier

A primera vista, el diseño del sitio nos hace pensar en Facebook. Las integrantes poseen un perfil, con una foto y una descripción. Pueden escribir un estado, comentar acerca de otros estados, y atribuir un «me gusta» a una publicación. Pero las semejanzas terminan ahí. Cada imagen y cada mensaje nos recuerdan que las usuarias hacen frente a un enemigo común: el cáncer de mama.
Lanzada en el año 2012, la red social My Breast Cancer Team (myBCTeam) agrupa a más de 5000 usuarias afectadas por el cáncer de mama o en remisión.

MyBCTeam no es el fruto de una mujer enferma de cáncer, sino de Mary Ray y Eric Peacock, dos profesionales de la web con sede en San Francisco. Ellos son cofundadores de MyHealthTeams, una sociedad cuya misión es de crear redes sociales para las personas que sufren de problemas de salud crónicos. MyAutismTeam fue el primer sitio de esta naturaleza. Luego se añadieron los sitios myBCTeam y myMSTeam, este último para las personas afectadas por la esclerosis múltiple.

En entrevista telefónica, Mary Ray explica que la principal riqueza de myBCTeam es de permitir que las mujeres se reúnan y dialoguen, algo que no siempre se puede hacer en los grupos de entreayuda tradicionales. «Una mujer de 30 años que está preocupada por los efectos de la quimioterapia en su fertilidad no tiene las mismas preocupaciones que una mujer de 65 años», explica Mary. Con tan solo hacer unos clics, es posible encontrar miembros que respondan a criterios precisos, como el tipo de cáncer, la edad, los tratamientos recibidos, los efectos secundarios padecidos, etc.

El sitio internet obedece también a una necesidad práctica. «Si usted está recibiendo su séptimo tratamiento de quimioterapia, puede ser que no tenga la fuerza suficiente como para asistir a una reunión en persona», hace notar Mary Ray.
Y en vista de que el sitio está estrictamente reservado a las mujeres que sufren del cáncer de mama, se pueden abordar sin reservas los temas más tabú, como la baja de la libido o sobre cómo acostumbrarse a los implantes mamarios.

A unos píxeles de distancia
Otra particularidad de la red myBCTeam es la opción hugs, que permite mandar un «abrazo» a otra usuaria. Los creadores han pensado en aquellos momentos en los que uno se entera de una mala noticia y todo lo que puede hacer es estrechar en sus brazos a la persona afectada.
Claudette Reny, de 68 años, proveniente de Gatineau, es una de las muy pocas quebequenses que forman parte de myBCTeam. En agosto 2013, se le descubrió un tumor en la mama derecha. El golpe fue devastador. «Ha sido un infierno», nos dice.

La Sra. Reny estaba haciendo búsquedas en internet cuando se topó con myBCTeam. El sitio fue para ella como una tabla de salvación. «Hubo un día en que todo me iba mal y estaba profundamente deprimida. Ese día recibí yo no sé cuántos hugs».
Desde entonces, ella consulta la red social todos los días, les hace preguntas a las otras usuarias y distribuye abrazos virtuales. «Converso con mujeres de Texas, de California. No nos conocemos, pero al mismo tiempo sí nos conocemos. No sé cómo explicarlo».

Para la Fondation québécoise du cancer (la fundación quebequense del cáncer), esta herramienta causa sorpresa pero es recibida de manera generalmente positiva. «El darse cuenta de que estas mujeres tienen todavía un gran deseo de vivir es una fuente de esperanza para aquellas que acaban de recibir su diagnóstico», destaca Nicole Morin, enfermera asesora de la fundación.

Dentro de una semana, la Sra. Reny iniciará un tratamiento de radioterapia. «Tengo mucho temor. Todo esto es nuevo para mí y no sé qué es lo que me espera. Pero puedo expresar estos sentimientos a las otras mujeres, porque ellas ya han pasado por lo mismo».

Cuidado: frágiles
Nicole Morin mantiene sin embargo cierta reserva. «No se puede generalizar el diagnóstico de una persona, advierte. El cáncer de mama es algo muy complejo y no existen situaciones idénticas». El que dos usuarias tengan una «trayectoria» parecida no quiere decir necesariamente que vayan a reaccionar de la misma manera a los tratamientos.

Una advertencia más: la red myBCTeam no debe ser considerada como un sitio de información médica. A pesar de todas las buenas intenciones, las experiencias personales no bastan como para recomendar una operación o un medicamento. «Hay que tener cuidado con respecto a sus expectativas, sugiere Nicole Morin, sobre todo cuando uno pasa por momentos difíciles y que está, en consecuencia, más vulnerable».

¿Y la confidencialidad?
La red MyBCTeam está repleta de informaciones personales. Informaciones sensibles que, por ejemplo, podrían ser de mucha utilidad para una empresa farmacéutica. Al respecto, Mary Ray se muestra categórica. «Nosotros no proporcionamos ninguna información personal a terceras partes. Nuestra red social está basada en la confianza, prosigue. Si perdemos esta confianza, entonces perdemos el sitio».

Actualmente, la red myBCTeam es financiada por empresarios filántropos. Y ninguno de ellos está relacionado con el mundo farmacéutico, aclara la cofundadora.
Esto no le impide, sin embargo, tener grandes planes para su sociedad. La diabetes, el alzhéimer o la leucemia serán quizás las siguientes enfermedades que contarán con su propia red social. Se trata de un objetivo ambicioso: administrar, en el transcurso de los próximos dos años, 50 redes sociales especializadas. «Nuestro deseo a largo plazo, concluye Mary Ray, es que los doctores receten nuestros sitios a sus pacientes».

My Breast Cancer Team: http://www.mybcteam.com